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segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

Depoimento de Maria Cláudia Torres

Acompanhem o emocionante depoimento de Maria Cláudia Torres, mãe de João, uma criança que ficou ostomizada até os 11 meses de vida , devido a doença de Hirschsprung (também conhecida como megacólon congênito). Hoje ela tem um Blog para ajudar as mães de crianças com o mesmo problema, o endereço é: http://doenca-de-hirschsprung.blogspot.com.br/





Meu nome é Claudia Torres e sou a mãe de um menininho lindo chamado João Vitor, hoje com 1 ano e 8 meses.
Eu não sou, nem fui, ostomizada, mas o meu filho foi desde o seu segundo dia de vida,  até os 11 meses.
Eu tive uma gravidez extremamente tranquila e sem nenhuma intercorrência. E o João nasceu dia 12 de maio de 2011.
No dia seguinte pela manhã o João ainda não havia eliminado o mecônio e começou a vomitar bile. Eu chamei a pediatra e falei que meu marido havia feito uma cirurgia quando bebê e que ele não tinha parte do intestino - até aí eu não sabia nem o nome da doença que ele havia tido e muito menos que ela poderia ser hereditária. 
No dia 14 de maio recebemos a confirmação de que o João tinha a doença de Hirschsprung (também conhecida como megacólon congênito) e que se tratava do tipo mais raro, que afeta todo o intestino grosso e no caso dele mais uma parte do delgado.
Esse foi o dia da primeira cirurgia, da qual ele já saiu com uma ileostomia. Ao todo foram 25 dias na UTI, e depois disso trouxemos o João para casa.
A bolsinha sempre me deixou apreensiva. Tinha medo dela vazar à noite e ele ficar sujo, tinha medo dela vazar quando eu e meu marido estivéssemos fora (nós eramos os únicos que sabiam fazer a troca), tinha medo porque meu bebê não sabia falar e por isso eu nunca iria saber se ele sentia alguma dor ou incomodo na hora da troca ou quando ela estava se aproximando (li muitos relatos de pessoas que usam bolsinha que falam que depois de uns dias a área ao redor do estoma começa a coçar).
Enfim, eu tinha todas as preocupações normais de uma mãe, mais as preocupações relacionadas ao estoma. Isso sem falar na expectativa e preocupação devido às cirurgias pelas quais ele passou.
Ao todo o João fez cinco cirurgias: ileostomia (2 vezes pois a primeira ileostomia não funcionou), rebaixamento, desobstrução de algumas partes do intestino, e fechamento da ileostomia.
No começo, demorávamos 45 minutos para trocar a bolsinha, e no final já fazíamos isso em 15 minutos. O segredo para o sucesso da troca era: manter a calma, preparar TUDO antes, e claro,  inventar um milhão de maneiras de distrair e manter um bebê quieto durante todo o tempo da troca.
Uma outra coisa que me preocupava muito era o João ter uma virose ou uma diarréia e eu demorar para perceber porque suas fezes já eram muito líquidas.
Nas 3 primeiras cirurgias pesávamos o João todo dia para poder fazer este controle (se ele estivesse ganhando peso, era sinal de que não estava perdendo muito na ileostomia).
Mas o João sempre foi um bebê forte e só teve diarréia mesmo 1 vez, e nem achamos que foi uma virose, mas sim um dentinho que estava nascendo.
O fechamento da ileostomia em abril de 2012 foi a última cirurgia, e até agora está sendo muito bem sucedida.
O intestino do João funcionou já no dia da cirurgia e essa primeira fralda foi muito comemorada. E dois dias depois ele já recebeu alta.
No início ele evacuava umas 12 vezes por dia. Saiu do hospital já com uma assadura que eu só consegui curar depois de quase duas semanas.
Assim como aprender a cuidar da bolsinha não foi fácil, também não foi fácil aprender a cuidar de um bumbum que recebia fezes muito mais ácidas do que o normal, e muito mais vezes do que o normal.
Sentia como se tivesse um novo bebê para cuidar, como se tivesse que aprender tudo de novo.
Mas com o tempo eu aprendi, e fico muito feliz hoje ao contar para o cirurgião há quanto tempo o João está sem assadura.
A verdade é que assadura mesmo, daquelas que o bebê fica incomodado, ele só teve uma vez. Depois disso ele teve alguns inícios de assadura que foram tratados antes de causarem qualquer incomodo para ele.
O segredo? MUITA dedicação, MUITA paciência e bons produtos...
Dedicação porque mudamos completamente a rotina dele. Cada vez que ele evacuava, eu lavava o bumbum com água morna e sabão. E sempre depois das refeições colocava ele no peniquinho e nunca deixava ele com fralda suja.
Paciência porque nenhum bebê gosta de mudar a rotina, nenhum bebê gosta de ter que parar de brincar 12 vezes por dia para lavar o bumbum, nenhum bebê de 1 ano entende que ele tem que ficar sentado num peniquinho.
Bons produtos porque sem uma barreira realmente eficaz para proteger a pele do bumbum contra a acidez, não dá para controlar a assadura.
E foi assim que vencemos a assadura. E com o tempo o número de evacuações foi diminuindo e tudo foi ficando mais fácil.
Agora, depois de 9 meses do fechamento da ileostomia, o número de evacuações já está em torno de 5 por dia. Os cuidados continuam, mas agora posso me dar o luxo de limpar o bumbum do João com lencinho umedecido quando saio de casa.
Para mim, a fase do estoma foi difícil porque existe uma falta de informação muito grande. Só descobri que existem estomaterapeutas bem mais tarde, e aprendemos a cuidar e fazer a troca praticamente sozinhos.  Mas com o tempo eu fui pesquisando e encontrando muita informação na internet, e isso me ajudou muito. Foi assim que conheci as diferentes marcas que existem de bolsinhas e produtos para ostomia e também foi assim que encontrei até grupos de apoio para mães de crianças com a doença de Hirschsprung.
Li em diversos depoimentos que ostomia é a cirurgia da vida, e concordo plenamente. Foi a ileostomia do João que possibilitou que ele ganhasse peso e desenvolvesse normalmente durante os primeiros meses de vida. E consequentemente, permitiu que ele ficasse forte o suficiente para passar pelas cirurgias que ele passou.
Eu admito que tive muito medo do meu filho sofrer algum tipo de preconceito por causa da bolsinha. E se não conseguíssemos fazer a reversão? O que eu poderia fazer para evitar que meu filho passasse por qualquer tipo de preconceito?
Mas a verdade é que eu não poderia nem posso mudar o pensamento dos outros, mas posso sim influenciar o do meu filho, posso ensinar a ele que todos somos diferentes, e o que importa é saber enxergar o ser humano que existe em cada um e não rótulos ou definições que nos são atribuídos.

48 comentários:

  1. Enfrentar um problema de doença com um filho é, sem dúvida nenhuma a situação mais sofrida que se pode imaginar mas é também a possibilidade de nos fortalecermos e descobrirmos do que somos capaz por amor.Exige de nós muita paciência, dedicação,superaração de todos os medos que sentimos nas noites que passamos sem dormir pensando se tudo vai dar certo. Clau é maravilhoso ler esse depoimento e ser testemunha do resultado maravilhoso de toda essa dedicação, afinal sou a vovó,mais que coruja do menino mais lindo desse mundo, João Vitor. BJS da vovó Eli

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  2. Não tenho palavras que possam expressar corretamente o tamanho do orgulho que tenho pela minha irmã, Claudia, pela força que demonstrou o tempo todo e pela mãe que é.
    Extendo a todas as mães que passaram por este problema ou algo semelhante, admiro muito essas mulheres maravilhosas, estes pais maravilhosos que não percebem, mas são super heróis quando se trata de seus filhos.

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  3. ola eu tenho um de um ano eoito meses que tem uma estomia faz 3meses as vezes me sinto desperada pois o meu marido nao consegue troca a bolsa descobrir que ele tem megacolon a pouco tempo tambem por que troquei de medico pois o intestino dele nao funcionava eles sempre me falando q era normal e mandava ele tomar laxante desde do dois meses de vida ele ja nasceu com o abdomen distendido e nao evacuou e com 11 dias abriram ele mas nao fizeram nada falaram ele tinha tantas coisas mas nenhum disse o correto ele teve alta depois de 42 dias na uti agora com 1 ano e meio q descobri depois de nove biopsia

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  4. ola o meu filho fez 3 cirurgia ele sente muita dor na hora de faze coco ate sangra tem fissura anal assauda em carne viva que nao sara ele tem 1 ano ah cirurgia de retitada do intestino 40 cm faz 8 meses

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    1. Existe uma pomada que cura esta assadura e a fissura. Chama se : ilex pastor.

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  5. Que bom ler seu depoimento Cláudia. Também sou uma mãe que dedicada ao cuidado do meu filho hoje com 11 meses e uma ileo após alguns dias de nascido. Vamos fazer a reversão no próximo mês.

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  6. Tbm tenho um bebe com ileo tentamos a reversao em maio mas nao deu certo e acabou voltando com uma nova ileo para casa, agora estamos por reverter em novembro ele esta com 8 meses. Que Deus nos abençoe.

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  7. Olá meninas! Eu tenho uma bebê de 1ano que fez colostomia com 1 dia de vida. Foi diagnosticada com megacolon congênito assim como o bb da Maria Claudia. Depois de algumas biopsias foi encontrado células ganglionares que não condiziam com megacolon...já estamos na 4º biopsia (agora do reto) aguardando resultado para o fechamento ou abaixamento (vai depender desse resultado) ainda sem data prevista.
    Peço a Deus pela vida, saúde e recuperação dos nossos filhos...pois só a Ele pertence a vida dos nosso pequenos tesouro.

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  8. Ola meu filho tem 2anos e 8 meses e fez a reconstrução de transito faz 15 dias nossa e muita fezes e a assadura esta em carne viva vcs puder me ajudar com dicas pois estou fazendo de tudo mas ate agora nenhum resultado e sera que vai diminuir e ele vai conseguir controlar um dia estou muito feliz por ver meu filho sem a colostomia e agora esta novas etapa estou apavorada porque não sei mas o q fazer pra curar a assadura dele

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    1. Oi Regiane, em relação ao número de evacuações é provável que com o tempo diminua bem, por enquanto ainda é muito recente, mas conforme o tempo for passando, o organismo dele irá se adaptar. Já em relação às assaduras, as dicas que nós temos é você não deixar o seu filho com fralda suja (se ele estiver usando fralda), lavar bem com água e sabão e passar pomada para assadura.
      Beijos

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  9. meu filho de 8meses fez cirugia a um mes de mega coloncongenito,estamos sofrendo muito ja se enternou depois com infecsao por causa da cirugia,continua com a barriga grande oreto dele ficou pra fora,entrou faz poucos dias.por favor e normal ficar pra fora,mim respondao.obg

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    1. Leticia,

      Boa tarde!!!
      Seria bom você procurar o médico cirurgião do seu filho, pois só ele poderá dizer se é normal ou não.

      Beijos

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    2. Boa noite....
      Preciso muito de ajuda com a minha filha.
      Ela nasceu dia 5 de julho de 2017....
      Nasceu aparentemente bem,mas horas depois ela não mamou,não sentia fome,sempre muito queta.
      Fizeram alguns exames foi diagnosticado uma septicemia, começou o tratamento com antibiótico.
      Ela não dava conta de mamar na mãe dela.
      Tentaram o leite nan,ela vumitou não aceito,só conseguiu fazer cocô com supositório,depois disso só foi complicando o abdômen começou a estender.ela foi transferida para UTI neonatal.
      La ela tratou a infecção,começou uma nova dieta por parenteral.
      7 dias depois ela estava bem abdômen bom.mamando na mãe sempre alerta.mas nossa felicidade durou pouco.
      Mais uma vez infecção,mais antibiótico mais 10 dias.
      Abdômen inchado suspenderam a dieta.
      Hj tem 34 dias que ela está lá,só faz cocô com instimulo,uma vez por dia tem vez que ela pula um dia e só faz a noite...
      Vomita muito.
      Os médicos fizeram um contraste, disseram que uma parte do intestino não funciona bem.
      Mas aqui na minha cidade não tem especialista.
      E eles não tranfere ela.
      Dizem q esxite uma fila de espera.
      Eu preciso saber,se ela tiver MSM esse megacolon congênito,isso pode se agravar com o tempo.
      Ela pode ter cequelas?
      Por favor preciso de ajuda estou desesperado.
      Existe algum caminho,O que devo fazer?
      Se puderem me dá a resposta ou alguma opinião por imail agradeço.
      brunocesarduque@gmail.com

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  10. ola meninas boa noite estava aqui pesquisando sobre a cirurgia de reconstruçao pois meu filho vai fazer daqui a 20 dias gostaria de saber se tem algum grupo ou alguem q possa me orientar.pois sei q e uma cirurgia dificil

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    1. Oi Carla!
      A cirurgia que seu filho vai fazer é a reversão da colostomia? Minha filha fez o ano passado com um 1ano e 4meses. Se quiser conversar sobre o pré e pós operatório, estou a disposição. Meu e-mail é francineider@hotmail.com.

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    2. Francineide, que bom que você poderá ajudar a Carla!!! Muita obrigada!!! Bjs

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  11. Oi Carla,
    Nós não conhecemos nenhum grupo, mas conheço uma mãe que tem um filho ostomizado e que no futuro também fará a reconstrução, eu falei com ela e ela disse que já conheceu algumas mães de crianças que fizeram a reversão e que pode te ajudar. Por favor, envie um e-mail para: ostomiasemfronteiras@yahoo.com.br para que eu possa enviar o contato dela.
    Obrigada por visitar o nosso Blog

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  12. Olá mamães .. Sou a Kereline mãe do Khauan de 8 anos .. Ele nasceu com Megacólon Congênito .. Com 9dias operou e ficou com colostomia até os 11 meses e reverteu. Nunca mais mais deu problema até esse ano .. Começou com problemas de juntar fecalomas .. fez uma lavagem com sonda em Abril, mas voltou o fecaloma novamente em Julho fez lavagem no centro cirúrgico pra remoção pois estava muito grande .. Mas infelizmente voltou então o médico optou por fazer uma nova cirurgia que aconteceu à 5 dias .. Já estamos em casa e ele em recuperação .. Terça irei no cirurgião pra saber se deu certo.
    Desejo força a todas mamães pois sei que não é nada fácil .. Beijo no coração de cada uma.

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  13. Olá Kereline....estamos orando e torcendo para uma ótima recuperação do Khauan!!!
    Já de tudo certo!!!
    Que Deus os abençoe!!!
    Nos mantenha informadas!
    Obrigada por visitar nosso blog!!!
    Beijos

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  14. Ola! Sou Edimara, mãe da Rafaella. Foi diagnnostica com a doença de hirschiprung aos 3 meses, passou por duas cirurgias, 24 dias de UTI, todo o intestino grosso e 10 cm do delgado atingido, hj ela está com 8 meses e 20 dias, tem uma ileostomia, que assa freqüentemente, as bolsinhas a maioria infiltra agua do coco e acaba vasando, a que mais tem se adaptado é a placa da convatec alterna 13191, essa placa nao infiltra e ela faz uma vedação no estoma, são dois dispositivos, ela é pra durar 3 dias e ultimamente não dura nem 1 dia. Fico alternando entre bolsinha e fralda com gase e pomada, O problema é q o SUS só fornece 10 por mes. Vcs sabem de alguma maneira pra conseguir mais dessa placa pelo órgão público? Ou alguma dica pra que a placa dure mais tempo colada?
    A cirurgia de reversão esta próxima, fizemos um enema opaco e na próxima semana vamos a consulta em Curitiba para então marcar nova biópsia e em seguida a cirurgia.
    Minha preocupacao é q a medica q operou ela disse q ela deveria ter 10kl para a reversão e a medica de Curitiba diz q se ela estiver ganhando peso não ha problemas em fazer antes. Como foi essa parte pra vcs?

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    1. Oi Edimara! A minha Manu foi diagnostica com a doença de hirschiprung ao nascer. Também me foi dito que só faria a reversão quando atingisse 10Kg, então esperei esse tempo.Mas o médico que a operou me disse que não era necessário ter esperado esse tempo. Faz 1 ano e oito meses da cirurgia de reversão e foi um sucesso. A recuperação foi melhor do que eu esperava.

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  15. Olá, para vc conseguir mais placas pelo órgão público, é necessário entrar na defensoria pública, provavelmente será necessário um relatório médico com o número de placas necessárias por mês e os demais produtos (pó, pasta, cavilon...)
    Abraços

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  16. Bom.dias amadas, acabei de descobri que minha filha de 7 anos tem essa doença, pois desce bebe tem problemas crônicos é só com laxantes, so descobri pq depois de muitas tentativas de fazer esse exame, o médico aceitou fazer o exame de contraste, já perdi um filho aos 13 anos, hj ele estaria com.25 anos,por mais que eu leia e pego informações, maus acho que é muito complicada a cirurgia, e depois do exame coisa que nunca aconteceu e de ela reclamar que esta down ti a barriguinha e na entrada do ânus, outra coisa msm com o laxante ela fazia uma vez por dia a necessidade, agora ela faz com frequência e muitas fezes não chega a dar tempo de ir ao banheiro, alguém pode me informar se esta agravando, ou se ouve uma perfuração, pq faz 20 dias k fiquei sabendo, e estou esperando um especialista pois na minha cidades não tem especialista, por favor preciso da ajuda de vcs que já passaram por isso ou que tiveram alguma caso parecido com a da minha filha de 7 anos me ajudar a entender e ver o k esta acontecendo me email magali.omnilife@gmail.com ou whats (47) 9696-4444

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    1. Judy, acabamos de te enviar um e-mail! Caso não tenha recebido nos escreva novamente!!!
      Abraços!

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    2. Obrigada amada por me responder, hj foi um dia de muita aflição e medo, agrade de vdd o apoio de vcs, creio que Deus estará sempre a frente desse blog onde todas se ajudam, eu quero ser uma a colaborar se necessário pra que esse blog sempre esteja funcionando e mais ainda se for da vontade de Deus bjos no corações de cada mãe aqui e que Deus possa nos dar força pra continuar sendo fortes e ajudar outras que ainda não conhece essa doença, que eu nunca imaginava existir, e tem tantas como eu que tbm esteja precisando e não sabe dessa doença, como eu descobri por insistência ora fazer o exame, se não sabe qnd eu ia descobrir, bjus

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    3. Judy a sua colaboração será sempre bem vinda!!!! Se você tiver alguma sugestão de artigo ou se você quiser escrever algum depoimento, nos mande um e-mail.
      Beijos

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  17. Quem tiver com filho assado ou com fissuras procura na internet a pomada :ilex past foi o que curou minha filha um cirurgião que me falou desse medicamento que só vende fora do Brasil e pode comprar que da super certo e aqui no Brasil uma pomada que é a melhor para crianças que tirou a bolsinha é: cetrilan minha filha usa

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  18. O Enzo hj está com 5 meses. Nasceu com megacólon e no 3o dia de vida fez a cirurgia para abertura da Colostomia. Dia 12/02 ele passou pela cirurgia de fechamento da colostomia e rebaixamento do intestino. Estamos no hospital, em recuperação. No mesmo dia da cirurgia ele já evacuou. O médico disse que ele está bem e respondendo bem ao procedimento. Apesar de desde domingo estar com a barriguinha um pouco inchada, o médico disse que é gases e tbm o intestino se adaptando ao novo trânsito.

    Que Deus abençoe tanto meu filho nessa recuperação... Bem como, o filho de cada um(a) aqui. Todas somos mães e país de crianças que já desde cedo começaram a lutar. Fiquem com Deus

    Se possível, entre em contato comigo pelo email carolnani.santos@hotmail.com gostaria de trocar experiências sobre essa situação do pós cirúrgico.

    Carol Nani(Curitba)

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  19. Carol, ficamos muito felizes em saber que o Enzo está bem!!! Que ele tenha uma ótima recuperação! Deus abençoe vocês!!! Beijos

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  20. olá, minha filha nasceu e com 04 dias de vida foi submetida a uma cirurgia sem sabermos o motivo.Logo após soubemos que era megacólon . foi feita a ilestomia e ela ficou durante 06 meses defecando pela colostomia, não usei a bolsa. optei pela fralda cortada na metade ( colocava ao redor da colostomia uma quantidade grande de pomada contra assadura - pomada essa que eu sempre trocava pois de tempos em tempos a pele acostumava-se e começavam as assaduras, usei desitin azul e desitin roxo, a+d, hipoglos, bepantol, óleo de girassol, dentre tantas outros que eu sempre estava trocando e fazendo testes para ver qual que protegeria melhor. passava essa pomada barreira, colocava acima da pomada um algodão ao redor da colostomia, depois colocava uma fralda p cortada no caso usava uma metade a cada troca e e colocava a fralda normal em cima segurando. varias vezes vazava, sujava, porém a forma mais eficaz contra as assaduras era repetir esse procedimento várias vezes.fizemos a cirurgia de rebaixamento em junho de 2015, em são paulo com o DR. UENIS TANURI, um anjo que apareceu em nossas vidas, ele atende na pró-matre paulista, hospital santa catarina, hospital das clínicas de sp. ele sempre muito positivo e religioso, nos acalmou e nos fez perceber que poderíamos passar por mais essa etapa.

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  21. Bom dia! Por favor estou precisando de ajuda. O meu filho nasceu em 19/04/2011, foi um parto prematuro com 30 semanas de gestação, quando ele estava com 30 dias de vida seu abdomem estava muito inchado e ele teve que ir pro centro cirurgico mesmo sem saber se ele tinha realmente megacolon, pois ele evacuava todos os dias, contudo descobriram que ele tinha um tipo atipico da doença, com 33 dias de vida, ele fez a primeira cirurgia e com 09 meses fez a reversão. Só que hoje com quase 06 anos ele ainda não tem o controle do intestino, faz coco umas 05 a 07 vezes por dia. Faço o acompanhamento com o cirurgião e ele me disse que o exame para saber qual o grau de controle do meu filho é muito evasivo, estou com muito medo. Por favor me ajudem, preciso saber se existe algum tipo de fisioterapia, ou tratamento para eu poder ajudar meu pequeno, ele já esta indo até na psicologa, pois esta se sentindo muito mal com essa situação toda. Meu e-mail é joqueiroz1@yahoo.com.br. desde já agradeço. Joseane

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    1. Joseane,
      Boa noite!!!
      Eu não sei te dizer se existe algum tratamento ou fisioterapia para auxiliar o seu filho. Seria interessante perguntar ao cirurgião...talvez ele indique algum tratamento!!!
      Espero que seu filho melhore logo!
      Obrigada por nos visitar!
      Abraços

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  22. Meu bebê nasceu prematuro com 26 semanas de gestação. E devido a uma enterocolite fez a cirurgia de Ileostomia com 8 dias de vida. Hoje com 5 meses estamos aguardando o Sus liberar uma data pra reversão.
    Ver aqui no blog que a recuperação pode ser rápida me tranquilizou bastante.
    Ja até anotei o nome das pomadas.

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    1. Que bom Jéssica!!!
      Ficaremos torcendo para o SUS liberar logo e pela ótima recuperação do seu bebê!
      Beijos

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  23. Boa tarde!!! Acabei de fazer a cirurgia de reconstrução do transito, correu tudo bem, o problema agr é a assadura que estou, poderiam me indicar alguma pomada para melhorar essas assaduras!!! Desde já muito obrigada

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    1. Boa noite!
      A pomada que mais me ajudou foi nebacetin, tanto a tirar a dor, quanto a cicatrização. Porém algumas pessoas preferem usar pomadas próprias para assadura, como hipoglós.... A melhor maneira de descobrir qual é melhor para você, é experimentando!
      Grande abraço

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  24. Boa noite,me chamo Francisco eu tenho uma filha com colostomia ela tem 3 anos,já fez quatro sirugia uma da doença mega cólon congênito,e 3 de fístula de. Mas no meio dessa luta minha esposa falece.eu tou ainda na luta
    Não sei o que fazer ela está sem fome?agradeço des de já

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    1. Francisco,
      Boa noite!!!
      Meus sentimentos! Posso imaginar como deve estar sendo difícil para vc!
      Vc precisa descobrir o motivo da falta de fome. Se for pelo falecimento da sua esposa. pela falta da mãe, seria interessante você se orientar com um psicólogo. Se for outro motivo, vc precisa conversar com o médico dela!
      Melhoras para sua filha!
      Abraços!

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  25. Uma criança que passou por está cirurgia podera um dia ter o controle total da evacuação?
    A mesma perde a sensibilidade na região anal?

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  26. Oi bom dia tenho meu filho ele nasceu com um desvio no intestino,ele tem uma fistora o anus imperfurado ele usa uma bolsa eu ñ consigo o retorno da sirurjia estou desespperad.

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    1. Boa noite! Posso imaginar o quanto deve ser desesperador. Vamos deixar nas mãos de Deus, tudo tem a sua hora certa!
      Desejo melhoras para o seu filho!
      Um grande abraço!

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  27. Olá!
    Me chamo Midiã, meu filho Otávio aos 4 meses fez colostomia para salvar de hirshisprung, ainda não fez a reversão da colostomia, precisou refaze-la, quero saber sobre a qualidade de vida de uma pessoa que passou por essa enfermidade, você pode me ajudar?

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    1. Olá Midiã, td bem? Pelo que já OUVI falar, depois da cirurgia de reversão a criança leva uma vida é normal! Mas vamos esperar a Claudia te responder, pois é um caso parecido com do filho dela.
      Um abraço!

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  28. Olá!
    Meu chamo Midiã, meu filho Otávio aos 4 meses foi otimizado por ser diagnosticado com hirshisprung, precisou refazer a colostomia agora com 2 anos e meio, gostaria de saber sobre a qualidade de vida de uma pessoa que teve essa enfermidade pós reconstituicao, você pode me dar seu depoimento sobre o desenvolvimento do seu filho, sobre o processo pós cirúrgico de reversão e desenvolvimento?

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  29. Boa tarde, minha filha tem 07meses e fez a reversão da ileostomia há 17dias e como teve que retirar uma parte do cólon durante a reconstrução do trânsito intestinal tá apresentando uma média de 10 a 16 evacuações por dia e a despeito de todos os produtos que usei muitos dos quais citados por Claudia Torres no seu relato tem apresentado assaduras q vem piorando apesar dos meios esforços. Incentivada por seu relato adquiri o ilex e gostaria que Maria Claudia Torres detalhasse melhor a forma que ela aplicou o ilex que melhorou a sua eficácia. Muito agradecida.
    Suely

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    1. Boa noite!!! Vamos aguardar a resposta da Cláudia Torres! Acredito que em breve, ela explique em detalhes como aplicou o ilex! Desejo melhoras para a sua filha! Um grande abraço!

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  30. Olá minha filha tem 11 meses e tem colostomia e vai fchar em breve gostaria de saber se essa cirurgia e complicada?estou muito nervosa preocupada.

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    1. Boa noite! A complexidade do fechamento da cirurgia, depende muito de cada caso. Mas vamos esperar a Maria Cláudia responder! Um grande abraço!

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